经过与复旦大学附属儿科医院护理部副主任陈劼老师的交流，蝴蝶宝贝关爱中心为儿童患者的家长提供咨询和学习护理方法的渠道。

EB新生儿或其他儿童患者及家属可以直接在每周四下午去复旦大学附属儿科医院挂儿童造口伤口失禁护理门诊。陈劼老师将提供指导。

因为很多华东地区的EB新生儿会被送到复旦大学附属儿科医院，目前医院的规定是一旦入院家长就无法探视。此时如果家长想了解孩子的信息并预先学习护理方法及准备护理材料，请联系蝴蝶宝贝关爱中心和陈劼老师。

因为刚开始试行这种方法，还没有成熟稳定的模式。有需要的家长请致电13918503042协商具体的做法。

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陈劼，女， 副主任护师，硕士生导师，国际造口治疗师，护理部副主任，儿科护理教研室临床老师。主要研究方向为复杂先天畸形围手术期护理、儿童造口伤口失禁护理、儿 童神经外科护理、儿科护理管理。现担任上海市护理学会外科护理专委会委员，造口伤口失禁学组委员，国际造口伤口失禁协会会员。多次在国际护理大会上英文发 言。主持复旦大学护理学院校级基金1项，上海市残联课题1项，参编参译多部儿科护理、伤口造口指南及专著。2014年作为第一负责人获第十一届上海护理科技奖二等奖。开设儿童造口伤口失禁护理门诊（每周四下午）。