2012年11月3日，这是我这30年来最不平凡的一天，怀着激动、兴奋、紧张的心情来到了北京大学第一医院的多功能厅，因为在这里即将召开“蝴蝶宝贝第一届病友会”，我是其中的一名患者，也是协会的会员之一。

     “蝴蝶宝贝”是人们对遗传性大疱性表皮松解症(简称EB)患者的俗称。这是一种罕见的遗传性皮肤疾病，是人类最痛苦的疾病之一，发病率约为十万分之一，目 前国内患者估计为一万人。由于基因缺陷，EB患者的皮肤和眼睛、口腔、食道等粘膜组织在受到轻微摩擦或没有明显原因的情况下就会发生水疱或血疱，进而导致 创伤溃烂，每天需要换药包扎，痛苦万分，且终生不能痊愈，生活不能自理。很多患儿出生时皮肤缺损，由于皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，固被称为“蝴蝶宝贝”。目 前国际上还没有治愈EB的方法，但国际上相关的研究比较活跃。由于社会公众缺乏对EB以及该群体的了解，患者在医疗、教育、就业、关怀等方面的基本权益无 法得到保障。为唤起社会对这一罕见患病群体的关爱，由患者和亲友自发组建的非盈利互助组织---“蝴蝶宝贝关爱协会”。

      “蝴蝶宝贝关爱协会”成立以来，致力于改善患者的医疗、生活、学习、工作和社会交往质量，成为患者“温馨的家园”，协会的口号是“脆弱的皮肤~坚韧的爱”。在11月3日下午的病友见面会上，来自全国各地的120多名EB患者及家属、其他罕见病组织的代表齐聚一堂，北京大学第一医院、北京大学医学部有关专家出席了本次大会，并受到各媒体的高度关注。

      会上，特邀医疗专家、罕见病机构负责人与广大EB病患及家属深入探讨了有关医疗、教育、罕见病组织未来发展等问题。本次会议的主办方“蝴蝶宝贝关爱协会” 创始人、会长周迎春首先致辞，介绍了EB群体的现状，蝴蝶宝贝关爱协会的工作。随后，作为协会秘书的我公布了会员入会和捐款情况。协会秘书长同时也是第一 个关注我们的志愿者崔娅姬女士，介绍了大会筹备过程以及她所带领的北京志愿者团队情况。北京大学第一医院皮肤科李若瑜主任、杨勇教授、林志淼博士、丁保玲 护士长分别从EB分类及临床表现、诊断、治疗、多学科护理等方面进行了深入浅出的讲解，提出了建立多学科合作的护理中心(EB-Haus)、与国外机构合 作，进行干细胞治疗的部分研究等未来工作目标。北京大学医学部遗传学系副主任黄昱博士分析了罕见病病友会发展的瓶颈以及解决的方案。患者代表、暖阳热线的 创始人杨婷等患者及家属向与会人员介绍了自己与疾病抗争的感受与经验。

     会议进行到此时天已经黑了，外面也下起了雨夹雪，可是大家的热情却一丝不减，意犹未尽，这个病从无人知晓，到有志愿者的帮助，让我们感受到从未有过的温 暖，病友们不远千里而来，就像多年不见的亲人，那种发自内心的亲切感，亲情友情的溶合，让在场的每一位无不为之感动、欣慰！

      能这么成功的举办这次病友会，离不开北京志愿者的无私奉献，离不开北大一院的支持，离不开媒体的到来，为了准备活动，志愿者们都没有吃午饭，让我们每一位患者感动不已！更是有多名患者拉着崔女士的手几度热泪盈眶，大家纷纷表示，希望通过这次活动能让更多的人了解、关注这个特殊的群体，得到社会上更多的关注！

      会后当晚，一些病友们纷纷向一位来自山东籍病情严重且家庭困难的患者伸出援助之手，捐钱的，捐药的；患者之间的互相关爱，互相帮助，让彼此间的感情又加深 了一层，大家希望以后能多举办一些像这样的病友见面会。虽然我们的皮肤无比脆弱，但我们的相互关爱却很温暖，只要我们不抛弃不放弃，就像我们的口号：脆弱 的皮肤，坚韧的爱！病友们的坚强，乐观积极向上的心态和对康复的期望，相信这次活动是一个很美好的开端，坚信在不久的将来我们一定会有一个健康美好的明 天！