2015-03-27 10:59
期待已久的全国患者大会报名通知翩翩飞来啦！
由蝴蝶宝贝关爱中心主办的2015年全国EB患者大会将于5月30日和31日在北京举行。
本 次大会上，蝴蝶宝贝关爱中心将向全国患者发布中国首例骨髓移植治疗EB的手术情况；请北京和郑州的医学专家介绍分指手术，手术麻醉以及伤口护理的专业知 识；发布国内大疱性表皮松解症患者的状况报告；我们还将邀请2014年公开求助的患者，包括保鲜膜男孩，水泡女孩等人，介绍公开求助后的变化。
举 办这样的患者大会，能够方便患者了解最新的医学研究进展和护理知识；同时各专科医生，可进行跨学科的交流与合作，并且接触大量罕见病患者。我们也期待凭借 这个难得的机会，向公众宣传疾病知识，消除公众对罕见病患者的偏见，呼吁社会公众、政府部门关注罕见病以及罕见病群体面临的困境，号召各利益相关方加强合 作，为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的健康问题而奋斗。
大会日程初定如下：
欢迎患者以及家属报名参加。主办方将为参加会议的患者和家属安排住宿，对家庭条件特别困难的部分患者给予一定的交通补贴。
参会说明：
每户家庭最多提供两个参会名额，同行超过人数的亲属请自行解决食宿。不支持患者父母亲以外的亲属替代参加会议。
主办方为外地参会者统一提供会议期间食宿，具体标准如下：
住宿为普通双人间，含早餐。主办方提供29日晚和30日晚住宿，如需延期或加时，请自行跟酒店联系，费用自理。
对不参加31活动的患者或家属不提供30日晚的住宿。主办方将以半天为单位进行签到作为出勤记录。
3. 会议为所有参会人员提供三顿正餐，分别为5/30日中餐，5/30晚餐，5/31中餐。患者如有流食等特殊饮食需求，请自行解决。
4. 家庭经济条件特别困难的，可以在报名时另外提交交通补助申请，中心将酌情提供不超过一千元的交通补贴。（补贴以申请后批准金额为准）
5. 单程不超过500公里的原则上不支持申请交通补贴。
6. 原则上需要填写过患者登记表并全程参会才可以享受免费住宿和交通补贴。
会议时间：2015年5月30日和31日。
会议地点：北京市西城区西什库大街8号，北京大学第一医院多功能厅
参会报名截止日期：2015年4月28日。
如果确定参加会议，请填写下面的报名表，在4月28日前发送到中心的邮箱。逾期未报名的人仍可参加会议，但主办方不负责交通食宿。
联系人：杨梦竹
联系电话：139 1850 3042
中心邮箱：[email protected]
