全体参会人员合影

参会专家和嘉宾

周迎春，蝴蝶宝贝关爱中心理事长

Bruce-法国优格公司中国区总经理

杨勇，北京大学第一医院皮肤科主任医师

林志淼，北京大学第一医院皮肤科副主任医师；蝴蝶宝贝关爱中心理事

马琳，北京儿童医院皮肤科主任

王化虹，北京大学第一医院消化内科主任医师

患者和家属的愿望

护理上、生活中，她们比常人面临更多的挑战，三言两语、字字真情，表达了所有的EB患者及家属的渴望。就如好好现场的诗朗诵一般，只想像平凡人一样，安静恬然。希望有更多的人关注这群蝴蝶宝贝。

现场生日会

密妈现场护理

如程序化一般，密妈的护理给所有EB家属好好上了一课，对于蝴蝶宝贝的护理，再细心也不为过，感谢密妈现场护理及指导！

现场志愿者

其它照片