蝴蝶宝贝关爱中心致力于提高医生对EB的诊断治疗研究水平和患者和家属的护理水平。
根据多年来的工作经验,我们发现举办面对面的护理培训班是让患者和患者家属真正掌握护理方法的最好手段。自2016年成功举办一次护理培训班以后,我们争取每年都继续举办。有意参加的患者和家属请留意我们的微信公众号和护理咨询QQ群中的通知。
下面是以往护理培训班的记录。
《2024 遗传性大疱性表皮松解症护理讲座与患者培训》于2024年6月29日在上海浦东新区东方体育大厦顺利召开。培训班的讲课专家袁皓和陈付英共享了课件供病友们学习。
- 这是2022年因新冠肺炎管制未能举办护理培训班后的首次。参与患者人数最多,实到36位患者及代表家属。
2021年5月16日,上海,EB史上最大规模护理培训班和义诊