EB护理培训班教材下载
- 蔡蕴敏外科换药及无菌原则20160807.ppt无菌换药原则，洗手，湿性愈合理论等内容值得患者和家属学习。
- EB特殊症状的处理-周迎春.pptxEB患者常见的严重瘙痒该怎样控制？碰到眼睛和食道出问题怎么办？怎样固定留置针？文件中有一些参考意见。 这里边提到止痒药物很多是处方药，需要有医生的处方才能买到。一般离患者比较近的医生不了解EB，不敢开足够有效的药物。现在有一个可行的渠道：通过好大夫联系林志淼教授，他可以在网上开处方，这个处方可以在网上买药。
林志淼教授的联系方式请看<就诊指南>。
2016年EB护理培训班记录
金秋九月，回顾八月的那场盛会，依然激动不已。
2016年8月6日早9点，蝴蝶宝贝关爱中心和法国优格公司联合举办的2016年EB护理培训班正式开班。学员们来自下面15个家庭：
浙江依凌家；浙江恩恩家；江苏秋雅家；江苏硕硕家；江苏凡凡家；江苏小草家；甘肃朱朱家；陕西秦宇家；河南昊昊家；上海嘟嘟家；湖北子萱家；湖北韵琂家，湖南然然家；河北一麟家；山东悦朔家。
除了正式录取的这些学员，当天还有从杭州，昆山，徐州，南京等地专程自费赶来的蝴蝶宝贝家属，因为大家都知道这次实战的培训是千载难逢的好机会。虽然网站上的护理学习资料很丰富，但老师面对面手把手教授，学的更扎实更迅速，何况还可以当场答疑，所以尽管当天的气温达到37度，来学习的家属们热度却更高，看他们认真听讲的样子，一个个都是学霸范儿啊。
你说当年读书拿出这个劲头是不是清华北大随便读啊：）
陈老师的讲座时间从一个半小时延长为两个小时，大家还是意犹未尽，问题层出不穷，最后是梦竹强行用陈老师的小宝宝要吃奶的借口才将陈老师暂时解救出来。
这里也再次向身在哺乳期却坚持为我们患者家庭授课答疑的陈老师表示诚挚感谢！如果能有更多像陈老师这样充满爱心同理心的医务工作者，我们蝴蝶宝贝们就有福了。
宗老师上来就大赞我们旁听的蝴蝶宝贝特别懂事，小小的年纪居然能坐了两个小时听陈老师的讲座不吵不闹。她特地为我们乖乖的宝贝们介绍了两款减轻病痛的优格产品，希望我们的蝴蝶宝贝能够在将来都用上不粘伤口的优质敷料。
4小时紧张的课程之后，就是大家一心期待的专家会诊了。
因为前面的课程交流实在热烈，三点半左右，比预期时间晚了四十五分钟，我们才将专家请入护理培训班的教室。
因为在招生阶段我们就大体按照地域来录取学员，因此在介绍过专家都来自何地之后，家属们立马找到自己对口的专家团团围住问问题。
8月7日上午的开课之前，我们惊喜的迎来了一众神秘嘉宾——因在《妈妈咪呀》节目中第一次向大陆观众介绍EB这种疾病而闻名的刘月如女士一家！
刘女士和先生携三个孩子专程来到我们的课堂跟大家见面。
同为EB家属，月如女士和她的丈夫黄先生跟学员们有太多的共同语言，身患EB的儿子小时候病情非常严重，曾经背部有个伤口三年都没有办法愈合，也是吃尽苦头，现在经过家长的精心护理，科学饮食，长大成人的他高大帅气，站在台前就算不讲话已经为大家带来光明和希望。
跟月如姐依依不舍道别后，学员们继续投入紧张的学习，由于前一天每个讲座都太热门并延时，导致课程表临时调整，接下来的课程由蝴蝶宝贝关爱中心理事长 ，并且本人也是一位资深患者家属的周迎春老师一人承包。
周先生对EB特殊症状的处理，医保政策的运用，护理指南和中心网站的巧用等一系列问题做了详细的讲解，因为担心之后的考核，学员们普遍显得有些紧张（此处无图，哈哈）
不过学霸们怎么会被小小的简答题难倒？之后的结业考试中，大家奋笔疾书，给出的答案比标准答案还详细，每个人都不出意料的拿到结业证书，带着优格公司和关爱中心提供的礼物踏上回家的路。
最后让我们来认识一下为本次培训班默默奉献的人们，他们是
其中唯一的一位男士就是商务总监QP.Chau，也正是他帮助我们促成了每年两次，面向全国EB患者，共计近十万片的优拓免费发放；培训班开办的资金落实；医生研讨会的经费赞助；反穿衣活动的项目经费以及其他各方面对蝴蝶宝贝群体的支持。
这样一位大人物，居然在8月6号的培训班上因为座位全部被占满，在教室后排站着旁听了一上午，如此的谦逊平和真的让我们非常感动。
其中两位都是咱们患者家属，来自江西的杨杨爸和杨杨小姑。
右一美女小花，人美如其名，心地更美，不但自己来做志愿者，还帮我们找到两位专业的摄影师，本文那些美美的照片都出自摄影师之手。
蝴蝶宝贝关爱中心自2014年底成立，一直致力于通过各种途径帮助和服务EB患者，这一期培训班的开办，让我们越发感觉到这份工作的意义和价值，感觉真的对患者和家属是有实际帮助的，大家也可以看看患者家属的参会感，
