培训班上的讲稿

2018年5月EB护理培训班(上海站)纪实

五月，是劳动之月，是感恩之月，是挚爱之月。经过前期的精心筹备，由上海德博蝴蝶宝贝关爱中心联合法国优格公司共同主办的EB护理培训班(上海站)就在这绿茵如海，生机盎然的五月开班了！ 

2018年5月12日早晨9点，虽然上海的天气有些阴沉，偶尔还飘过几滴雨，但是学员们都早早赶到，签到并领取优格公司赠送的护理礼包。这些家庭来自上海，江苏，浙江和山东，共20个家庭约70人参加了本次培训活动。有些家庭路途遥远，为了保证准时出席，提前一天就到达上海，自己找宾馆住下，因为大家都知道护理培训班是他们学习护理知识千载难逢的机会。

看，这是我们温馨的大家庭合照。

合影后，培训班正式开课啦！坐在前排的学员认真听课的同时，还会积极地回答老师提出的问题；坐在靠后的学员也不甘示弱，频频起身想看的更仔细，听得更清楚。当老师讲到非常重要的知识点时，大家赶紧拿起手机拍下生怕遗漏忘掉。看到大家这么积极认真，让我产生一种高三备考冲刺时的错觉。

现在开始上课！

Jeremy代表优格公司向学员们介绍了优格公司的概况，表达了优格公司对蝴蝶宝贝们的一贯关爱和支持。在讲课之余，虽然与学员们语言沟通有一定障碍，但是他还是会经常主动和学员互动，大家对他很自然地产生一种亲近感。
梁老师的《EB概述》让学员们对EB疾病有一个系统的了解，就大家很关注的基因诊断也做了详细的解说，为当天特地从山东赶来做基因检测的两户家庭彻底解决了疑问。
蝴蝶宝贝关爱中心理事长周迎春先生，作为中心发起人，大家对他都很熟悉，当天他依旧主讲《EB特殊症状的处理和护理》，长期困扰许多家庭的瘙痒问题可以在他的讲座得到解惑。
同时，他也向大家通报了上海德博蝴蝶宝贝关爱中心的发展历程，并介绍了中心新加入的成员。
张健，蝴蝶宝贝关爱中心新成员（全职）
陈劼老师作为关爱中心理事会成员，在之前的培训班上为广大患者家庭教授了丰富的护理知识。这一次同样为学员们讲解了EB创面护理知识，内容更加丰富。耐心详细的讲解态度深受在座学员的喜爱。

丰盛的自助午餐之后，下午的课程开始啦！大家依旧是热情满满。

周雅女士是优格公司的产品专员，优格公司产品众多，周女士专门为学员们讲解了优格公司适合EB患者的敷料及使用方法，之前因为优格公司的持续捐赠，大家对优拓产品认知度非常高，本次周女士带来了优格公司的换代产品--优妥，优妥比优拓更柔软服帖，更适合EB患者脆弱的皮肤，周女士现场发给所有家庭这款新的优质敷料亲自体验。
左起：陈劼，窦丽敏，梁键莹
活动当天，复旦大学附属儿科医院皮肤科的窦丽敏医生也特地来到现场，窦医生当天并无授课任务，但是心系EB患者的她还是放弃难得的休息日，专程来看望参加培训的蝴蝶宝贝家庭。几位医生自己虽然很专业，但一直保持旺盛的求知欲和进取心。

护理培训工作坊

两点开始，本次培训班的重头戏拉开大幕：护理培训工作坊开始了。

首先由陈劼老师现场为EB患者处理包扎伤口，她娴熟又温柔的动作让大家感到很温暖。不一会陈老师就被团团围住，大家目不转睛的注视着陈老师的操作，还有许多手机在人群上空忠实记录这一难忘时刻，教室里温度陡然上升，但是人还是越聚越多。

然后在陈劼老师为小患者护理完后，发现我们当天的摄影师也是一名患者，她叫范雨芹(以上所有照片皆由其拍摄)。她背着沉重的摄影装备为我们拍摄了一天，腿上还有水疱，大家不禁交口称赞。陈老师赶紧又为她包扎处理，我们的摄影师竟然在被包扎的同时还在坚持拍摄，这种敬业精神必须给个赞！

其它实际护理操作的照片：

在当天的培训活动中，有很多家庭是全家出动，有的负责听课，有的负责照顾孩子。为此，我们特别安排了一间客房和一间娱乐休息室，并放置了玩具、图书、画纸、动画片等供宝贝们娱乐。虽然我们EB宝贝皮肤脆弱，但是和其他小孩一样，拥有爱玩的天性，他们在一起很快就玩起来了。看，他们玩的多开心，笑的多美丽！

这位蝴蝶宝贝在写作业

其它照片

天气突然变热了，宝贝们脸上伤多了起来