EB护理培训班：

大多数人看到会无感的名字，却会点亮有一群人心中的希望，今天我们在成都。

背景解读：EB患者的皮肤像蝴蝶翅膀一样极不结实，走路的压力、吃饭穿衣任何的摩擦都会导致身体的皮肤或黏膜反复起疱、破溃甚至脱落，随之而来的是剧烈难忍的疼痛及皮肤漫长的恢复期。他们被人善意地称作“蝴蝶宝贝”。根据公益组织“蝴蝶宝贝”关爱中心的数据，目前我国登记在册的EB患者数量接近700位，多数为儿童。由于未经严格的流行病学调查统计，根据西方国家给出的1/20000～1/50000的患病概率估算，中国的EB患者有近万人。与多数罕见病患者一样，现行医疗体制下巨大的城乡落差，导致“蝴蝶宝贝”面临专业诊疗人员不足、诊断不明确、易受歧视、药品可及性差、医疗保障机制不健全等问题。EB培训护理班走遍全国的想法应运而生。

组织EB培训护理班的困难度不仅仅是让患者知晓，更是如何合理组织专家，尤其是组织内容如何提供切实有效的治疗和日常护理方案。成班之前，我们做了大量的准备工作深恐让患者失望，无谓消耗专家宝贵的时间，而周迎春先生就西南地区的EB治疗做了深入调研，与四川大学华西医院做了深入交流，探访患者家庭等，在充分准备下，我们信心满满的开班了！

本届EB护理培训班由上海蝴蝶宝贝中心联合美国保愈美共同举办，特邀

四川大学华西医院皮肤科医生李薇教授、

四川大学华西妇女儿童医院产前诊断中心张雪梅副教授、

上海复旦大学附属儿科医院护理部陈劼副主任、

四川大学华西医院皮肤科项红梅护师等

为学员家庭传授基因检测，产前诊断，特色邮票换药法及EB皮肤创面护理等基础知识

一位来自四川的成年患者由于长期疏于护理，身上有大面积的皮损，征得他同意之后，三位护理专家陈劼、项红梅和苟辉现场共同为他处理裹满卫生纸的创面。

因为他换药不当引起皮肤感染和伤口长期不愈合，身上的两层衣服都被伤口渗液浸湿，难以脱下来。好不容易衣服脱下后，后背裸露的大片黑红色伤口又引起现场阵阵惊呼，即使是我们的EB家属，每天要面对伤口，按理应该是司空见惯了，但是看到他的情况都是倒吸一口凉气。三位老师花了近一个小时为他将后背清创，贴上保愈美敷料，并现场剪裁纱布制成一件纱衣便于固定敷料，在帮助患者处理的过程中，护理专家们揪心不已，努力将痛苦降至最低，这一次的处理是希望患者家属能够掌握合理的处理方式，让患者今后免于创伤的苦恼，能尽快露出笑言。

华西医院皮肤科李薇教授：华西医院EB诊断体系华西医院就EB的诊断体系完善，专业可以为西南地区的患者带来极大的福音，这个重要的信息通过我们的平台传播出去，让大家知道。

四川大学华西医院皮肤科项红梅护师：华西医院EB特色护理

特色护理法“邮票”护理法，是针对EB患者糜烂面皮损的有效处理方法。红梅护师分享了华西医院皮肤科针对EB患者糜烂面皮损的处理方法，并详细的从用物准备到实际操作需注意的事项一一讲解，并同华西医院的苟辉护师现场进行示范指导，得到了患者家庭的一致好评。

华西妇女儿童医院产前诊断中心张雪梅副教授： EB产前诊断

张雪梅副教授就EB的遗传学方式及怀孕期间检查的时机、检查项目以及每一种检查方式的目的和优缺点做了详细的讲解，同时，张教授还分享了目前产前诊断中心做产前诊断详细的就医流程和途径。

除此之外，我们还有远道而来的专家：来自美国Ferris公司的Noelene Haimes女士发表了热情洋溢的讲话，以及上海复旦大学附属儿科医院护理部陈劼副主任介绍了复旦大学附属儿科医院建立的EB患儿就诊体系，出生后诊断为EB的患儿将由皮肤科医生、新生儿医护和伤口护士组成的团队提供治疗。

下午的课程由奥瑞公司的郭海艳老师介绍保愈美敷料的使用开始。保愈美敷料对于多数EB患者还比较陌生，郭老师介绍的特殊部位的包扎以及敷料自身不粘，能够促进伤口愈合等特效都引起学员们的极大兴趣，纷纷拿起展示台上的样品提问。

下图是在为一个长着一双忽闪忽闪大眼睛的小男孩换药的过程