2023年11月4日，时隔两年之后上海德博蝴蝶宝贝关爱中心再次举办护理培训班，这次的培训班命名为“EB研究趋势，护理实践&患者培训”，地点选择了上海复旦附属儿科医院5号楼第一教室和第二教室。报名的患者和家属代表了39个家庭40位患者，实际参加35个家庭36位患者。
本次活动在一天时间里完成了多项工作。
- 上午医生和护理老师讲课，解释伤口护理的要点。
- 下午有实际操作，让患者和家属们实际观摩护理老师对伤口的处理。
- 一大早开始就由陈付英医生和护士老师为做基因检测的家庭抽血并做伤口评估。
- 从中午开始穿插EB患者的细菌培养和血常规。这是对EB病情的一种基础研究。
- 为7、8位患者开了诊断证明，包括成人患者。
课程
经各位老师同意，讲课时的文件分享于此：
- “蝴蝶宝宝”的皮肤与伤口管理，可在网上搜索蔡蕴敏老师的事迹。
- 蔡蕴敏老师分享的《居家换药》视频。洗手的部分特别有参考价值。EB患者一般使用水凝胶敷料或泡沫敷料接触伤口。
- 陈劼介绍了儿童遗传性大疱表皮松解症护理及MDT诊疗协作。
- 袁皓分享了婴幼儿遗传性大疱表皮松解症的照顾要点和技巧。
- 陈付英分享了EB患者的瘙痒管理。EB的瘙痒管理需要跟医生多次互动，为方便患者联系，陈付英医生赠送所有EB患者一次免费的好大夫咨询。请查看就医指南上的联系方法。
伤口护理演示
实际护理工作分了两个工作台，同时处理患者的典型伤口。
基因检测
本次护理培训班，中心承担了基因检测的成本。所有患者不需要缴纳任何检测费用。
患者们积极参加科研项目
这次科研项目的目的是评估患者伤口中的金葡菌感染情况，并与患者的营养和白细胞情况相关联。
义诊等
窦丽敏医生全程参加和会议并且在下午为患者解释疾病知识，同时帮7、8位患者开了诊断证明。
晚餐
晚上中心邀请当天仍在上海的患者在麦当劳聚餐，把可乐言欢。
有些患者是首次参加中心的活动，也是首次见到别的EB患者，还有些拘束。希望他们以后能更开朗一些。
合影
其它
